AFANION. Niños con Cáncer.

Inicio Actualidad

C's logra la unanimidad de las Cortes regionales para la estrategia de cuidados paliativos pediátricos

05-noviembre-2020

Previamente a la presentación de esta iniciativa al pleno se había trasladado a AFANION

Texto: Europa Press

 

El pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha, celebrado este 5 de noviembre,  ha aprobado por unanimidad de todos los grupos una Proposición no de Ley ante el Pleno sobre la necesidad de dar respuesta a los cuidados paliativos pediátricos en la región presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y en la que abogaba por implementar una estrategia a nivel regional consolidada a este respecto.

En la exposición de motivos esgrimidos por Cs para hacer esta reivindicación en el Parlamento autonómico, se recoge que en la Ley 16/2003, de 28 de mayo de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud la atención al paciente en situación terminal queda garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles, tanto a nivel de atención primaria como de prestación de atención especializada, pero "no se prevé la prestación en el sentido amplio de cuidados paliativos sino que únicamente se ciñe a la atención paliativa a enfermos terminales.

"El sufrimiento relacionado con la enfermedad es uno de los problemas más ignorados en la agenda de salud global de la población pediátrica. Pero su abordaje tiene un impacto incalculable en el bienestar de los niños y sus familias", asegura el texto de la formaciónn naranja. 

Ciudadanos ha hecho suyas las propuestas del Ministerio de Sanidad en 2009 y que pasan por que el médico de Atención Primaria debe tener pleno conocimiento del diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad de su paciente; y el equipo de cuidados paliativos pediátricos debe incorporar a un pediatra, una enfermera pediátrica, un trabajador social, un terapeuta ocupacional, un psicólogo infantil y un consejero espiritual, y un coordinador de asistencia.

El equipo de cuidados paliativos debiera, según Cs, individualizar la atención en cada familia, debe tener disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y garantizar calidad y continuidad asistencial en todo el ámbito geográfico.

Además, reclaman que la Unidad pediátrica de cuidados paliativos (UCP) debe estar ubicada en el hospital pediátrico que disponga de los recursos materiales y especialistas que puedan cubrir las necesidades clínicas y asistenciales en los diferentes momentos de su enfermedad.

 

"Pedimos urgentemente una solución"

La encargada de defender la propuesta naranja ha sido la diputada Úrsula López, quien ha recordado que estos cuidados pasan por atender "cuerpo, espíritu y mente" de los más pequeños y de su familia más allá del tratamiento de una hipotética enfermedad grave.

Enfermedades raras, neurológicas, cardíacas u oncológicos afectan a pacientes pediátricos, tal y como ha indicado la parlamentaria ciudadrealeña, una realidad ante la que hay que pedir "urgentemente" una solución.

Por su parte, la diputada del PP María Roldán ha intervenido en este punto para pedir "no equiparar cuidados paliativos con final de la vida", ya que "ambas terapias no son excluyentes. "Si no podemos curar, siempre es necesario aliviar y cuidar a las personas". Ante la pregunta de si el sistema cuida de los pacientes que requieren cuidados paliativos, la respuesta normal sería 'sí', pero según sus datos "80.000 personas no tuvieron acceso a estos cuidados por déficit de recursos y falta de profesionales".

Roldán, que ha criticado la situación en la región, ha reparado en que el Sescam anunció en el pasado una estrategia en este tipo de cuidados pediátricos, planes que "están en ningún sitio". "Aquí, la única estrategia es la de los profesionales, no la de un Gobierno que tanto anuncia y promete pero pierde sus promeas por el camino", ha abundado la parlamentario conquense.

 

Habrá dos unidades de referencia

El diputado socialista por la provincia de Cuenca Ángel Tomás Godoy ha sido el encargado de fijar la posición de su grupo, abogando por mantener vínculos familiares que permitan poder atender también a los pacientes en casa. "Es importante disponer de equipos multidisciplinares con formación que debe venir desde las facultades de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social", ha defendido.

En todo caso, ha recordado que ya está en la fase final el trabajo elaborado por una red de expertos y que pasa por la puesta en marcha de dos unidades de referencia en la región, concretamente en Toledo y en Albacete. Aunque prevé que la necesidad precisaba dos médicos, dos enfermeros, un psicólogo, un trabajador social y un administrativo por cada una de las unidades, ha indicado que habrá más equipos mixtos en todas las áreas de salud.

Por esa razón el PSOE ha votado a favor de la propuesta de Cs, considerando que recoge unos extremos para los que ya se están trabajando.

 

Consulta en este enlace la intervención íntegra de Úrsula López. 

Otras noticias

La UDAF y AFANION firman un convenio de colaboración para sumar fuerzas

El club pasará a llamarse UDAF AFANION y se realizarán iniciativas conjuntas con el objetivo de dar visibilidad al cáncer infanto-juvenil y recaudar fondos

Leer más

AFANION pide colaboración a las empresas a través de acciones de responsabilidad social corporativa

Juan García Gualda trasladó al presidente de Adeca la situación que atraviesa la organización como consecuencia de la pandemia por Covid-19

Leer más

Responsabilidad Social Corporativa

Desde AFANION entendemos que invertir en la sociedad es invertir en un futuro mejor y más próspero y fideliza la relación con los clientes. Cada empresa que colabora con AFANION re..

Leer más

La Región respalda a AFANION en el mes de sensibilización del cáncer infantil

Instituciones de las provincias de Albacete, Ciudad Real y Toledo volvieron a colgar el lazo dorado o a iluminar sus fachadas para concienciar

Leer más

FEDA colabora con AFANION para dar visibilidad al cáncer infanto-juvenil en el mes de sensibilización

Artemio Pérez y Juan García Gualda abordaron en una reciente reunión este tema y las consecuencias de la pandemia por Covid-19 para la Asociación

Leer más

Convierte tus celebraciones en un gesto solidario con AFANION

Eligiendo nuestros productos solidarios y las tarjetas personalizadas para regalar estarás colaborando en el mantenimiento de los servicios de la Asociación

Leer más

Concluye en Albacete el reto solidario Afanion pedalea por La Mancha

Desde la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha y desde el club de BTT han agradecido el apoyo de ayuntamientos, empresas y ciudadanos

Leer más

La Región respalda a AFANION en el mes de sensibilización del cáncer infantil

Instituciones de las provincias de Albacete, Ciudad Real y Toledo volvieron a colgar el lazo dorado o a iluminar sus fachadas para concienciar

Leer más