AFANION. Niños con Cáncer.

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AFANION renueva su Junta Directiva

18-junio-2018

Durante el pasado fin de semana se celebró la XXIII Asamblea General Ordinaria y XIV Asamblea General Extraordinaria

AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha) ha celebrado, el sábado 16 de Junio, la XXIII Asamblea General Ordinaria y la XIV Asamblea General Extraordinaria, en el Complejo Residencial Doctor Pérez Mateos de San Juan, con la  asistencia de socios de las provincias de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Toledo. 

En el acto se ha hecho balance del trabajo realizado en el último año por la Asociación, y se han  acordado los nuevos proyectos para el año 2018, con el objetivo de ampliar y mejorar los apoyos y servicios que AFANION ofrece a las familias de los niños y adolescentes afectados por cáncer. Tanto la gestión económica del año 2017 y el Presupuesto para el año 2018 fueron aprobados por unanimidad.

En la Asamblea Extraordinaria se eligió nueva Junta Directiva, compuesta por 24 miembros. Se renovaron la presidencia, vicepresidencia general, tesorería y siete vocalías, además de incluirse una vocalía para que la ocupe un representante del Grupo de Veteranos:

PRESIDENTE JUAN GARCÍA GUALDA
VICEPRESIDENTE GENERAL ANTONIO ACEBAL MIÑANO
SECRETARIO GENERAL EMILIO AMORAGA MARTÍNEZ
TESORERO FRANCISCO JAVIER FERNÁNDEZ MEJÍAS
VICEPRESIDENTA EN CIUDAD REAL MARÍA ISABEL SÁNCHEZ GILBERT
VICEPRESIDENTA EN TOLEDO EVA OCAÑA ESCOLAR
VOCAL SEDE DE ALBACETE MARÍA CANDELARIA GÓMEZ CARAVACA
VOCAL SEDE DE ALBACETE GUILLERMO SERRANO DÍAZ
VOCAL SEDE DE ALBACETE CARMEN BALIBREA GALDÓN
VOCAL SEDE DE ALBACETE ELISA ISABEL BLÁZQUEZ ABELLÁN
VOCAL SEDE DE ALBACETE ANA ISABEL CÁNOVAS SILVESTRE
VOCAL SEDE DE ALBACETE FRANCISCO CORREOSO GONZÁLEZ
VOCAL SEDE DE ALBACETE ANTONIA ZORNOZA CUENCA
VOCAL SEDE DE ALBACETE ADELA ROMERO MORENO
VOCAL SEDE DE ALBACETE CANDELO RUIZ ZAMORA
VOCAL SEDE DE CIUDAD REAL MARIA ROSARIO CIUDAD CANO
VOCAL SEDE DE CIUDAD REAL MARÍA DOLORES ORTIZ HURTADO
VOCAL SEDE DE CIUDAD REAL MARÍA TENORIO GALLEGO
VOCAL SEDE DE CIUDAD REAL MARÍA PILAR VILLAJOS ARIAS
VOCAL SEDE DE TOLEDO ROSA RECAS LÓPEZ
VOCAL SEDE DE TOLEDO MARÍA DOLORES SANZO BELTRÁN
VOCAL SEDE DE TOLEDO YOLANDA FERNÁNDEZ BLANCO
VOCAL SEDE DE TOLEDO MARÍA DOLORES FERNÁNDEZ APARICIO
VOCAL REPRESENTANTE DEL GRUPO DE VETERANOS SILVIA GÓMEZ FERNÁNDEZ

 

Vidal Quiralte, presidente saliente, ha resaltado que «han sido cuatro años de intenso trabajo y consecución de logros muy importantes». Y ha deseado «a la nueva Junta Directiva y a su presidente mucha suerte».

A continuación reproducimos el mensaje que Juan García, nuevo presidente, quiso trasmitir al término de la Asamblea:

Queridas familias:

Han pasado casi veinticinco años desde que, un buen día, unos padres decidieran dar un paso al frente para construir desde cero una asociación como AFANION, para acoger, acompañar, cuidar y dar voz a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Lo hicieron sin pedir nada a cambio, desde la generosidad, sin experiencia, pero con mucha dedicación, perseverancia, humildad y determinación, creyendo en un proyecto con no pocas dificultades.

Hoy no sólo es una realidad consolidada. Estamos hablando de una Asociación reconocida ampliamente por el conjunto de la sociedad y sus instituciones.

Somos casi 500 familias en una Asociación saneada, que ha crecido mucho en los últimos años. Con todo, tenemos importantes retos que afrontar en los próximos. Para ello debemos tener muy claros los objetivos, fomentando una Asociación más unida que nunca, y bien cohesionada. Todos debemos sumar. Para ello tenemos que:

   - Disponer de espacios de comunicación abiertos. Quienes participamos en AFANION estamos llamados a ser punto de encuentro, para ello debemos potenciar las relaciones con las familias, escuchándolas, deben sentirse como en casa.

   - Atender nuevas necesidades implantando nuevos proyectos como la integración laboral o consolidar la atención a secuelas.

   - Afrontar el previsible incremento de servicios a nuevas familias.

   - Reducir la dependencia de AFANION respecto de las administraciones públicas, aumentando recursos directamente de la sociedad a través de la Responsabilidad Social Corporativa.

No podemos perder el objetivo. AFANION es actor influyente en el reconocimiento de la discapacidad desde el diagnóstico, y colaborador en las obras de los hospitales de Albacete y Toledo. Además tiene voz en la red de expertos, como primer paso en la implantación de la Unidad de Oncohematología Pediátrica con aspiración a ser referencia, y por tanto, a tener suficientes recursos, para que los protocolos y tratamientos que se establezcan para nuestros niños y adolescentes, no tengan nada que envidiar a otras unidades de España. 

Algunos de los retos ineludibles incluyen la coordinación con atención primaria en aspectos como la implantación de protocolos para el diagnóstico temprano, los cuidados paliativos pediátricos, o la coordinación en los tratamientos, incluidos los adolescentes.

No podemos fallarles. Muchos de nuestros niños salen adelante, sin embargo algunos fallecen. Sus padres deben marcarnos el camino a seguir. A ellos nos debemos y les debemos dar todo nuestro apoyo. Debemos actuar por todos los niños y sus familias, por los que están, por los que no, y por aquellos que en un futuro estén enfermos, para que tengan las mejores condiciones sanitarias, psicológicas y sociales posibles. También atender las posibles secuelas y, para que no dejen de ser niños antes de tiempo, necesitan espacios de ocio y tiempo libre como cualquier otro niño, pero teniendo en cuenta sus circunstancias. Es lo que verdaderamente importa.

Aunque deseable, el reconocimiento social, no es un fin, sólo debe ser un instrumento. Lo más importante es el servicio que se presta a los niños y adolescentes, y sus familias gracias a la dedicación y profesionalidad de nuestros trabajadores, por encima de lo exigible, a la labor de los voluntarios, al apoyo de mamás y papás que en su tiempo libre echan una mano, y en muchos casos a los colaboradores que nos permiten encontrar los recursos necesarios. Aquí quiero hacer una especial atención a todos los que de forma callada ayudan de una u otra forma, sin mayor interés que la satisfacción altruista de ver que realmente merece la pena. Esa satisfacción no tiene precio, supera con creces el tiempo dedicado.

En este sentido debemos reconocer la labor de los voluntarios en todos los ámbitos. Desde aquellos cuyo compromiso diario  les hace estar, con gran esfuerzo y dedicación al frente de la Tienda Solidaria de Ciudad Real, que este mes de junio cumple cinco años, hasta compartir el ocio y tiempo libre con nuestros hijos en los campamentos, pasando por cada acontecimiento como en esta asamblea, siempre cuidando de nuestros niños con una sonrisa y su valioso tiempo. Los voluntarios, y todos aquellos que de una forma u otra nos ayudan con su tiempo y dedicación, son un pilar fundamental de AFANION.

Nuestros hijos viven o han vivido una experiencia muy dura, experiencia que los hace más fuertes. Necesitan apoyo mutuo, aceptación del grupo y comprensión, no solo de los mayores, fundamentalmente de los chavales de su edad. ¡He ahí el papel de los veteranos! Supervientes mayores de edad, que han dado un paso al frente para ayudar a otros, y a la Asociación, visibilizando su testimonio en charlas, ponencias, actos, redes sociales, en suma, sensibilizando en primera persona a la sociedad. Ellos constituyen un valor, referente para AFANION.

Seguiremos apostando por la investigación del cáncer infantil, aportando nuestro pequeño granito de arena, dedicando el 0,7% de nuestro presupuesto, además de otras posibles actuaciones fomentando la necesidad investigadora o intermediando entre investigación y financiación.

Hoy me he atrevido a pedir tu tiempo y tu confianza para esta candidatura, para este gran proyecto: AFANION. Sí, he dicho proyecto, porque es nuestro proyecto, que debe reinventarse año tras año, con nuestro relevo, con sabia nueva, sumando todos, remando en la misma dirección, haciendo cosas diferentes, cometiendo errores, sí, hasta acertar, pero persiguiendo el mismo fin, el que propusieron nuestros fundadores.

Dar las gracias a la Junta Directiva saliente, por su compromiso durante estos dos años, y agradecer a la nueva Junta Directiva la implicación en esta nueva tarea.

Me gustaría terminar con una frase:  

¡Si se cree y se trabaja, se puede!

Muchas gracias.

Durante todo el fin de semana se desarrolló una jornada de convivencia y los niños realizaron diversas actividades lúdicas organizados por monitores voluntarios. A esta jornada asistieron 82 adultos, 60 niños y 5 voluntarios.

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